A Vrai Dire : un outil pour faciliter la parole autour des souhaits de fin de vie.

Un article paru dans le Bulletin de liaison n°65 de la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs.

Qu’il s’agisse d’une démarche personnelle ou de l’accompagnement d’un proche, anticiper les choix de fin de vie permet d’aborder ce temps particulier un peu plus sereinement, et évite d’être pris au dépourvu en situation d’urgence. Or, lorsqu’il s’agit d’aborder ces décisions éminemment intimes et personnelles, les mots peuvent manquer.

Accompagnant les patients en fin de vie depuis 1998, et convaincue que nous avons tout à gagner à oser parler de ces questions fondamentales, PalliaNam, la plate-forme namuroise des soins palliatifs, a souhaité proposer un outil pour faciliter la parole autour de la fin de vie.

Car exprimer clairement ses valeurs fondamentales et ses souhaits, avec ses proches et avec ses soignants, c’est surtout s’offrir l’occasion d’être entendu, écouté et respecté, et d’envisager une prise en charge aussi sereine et apaisée que possible, respectueuse de la singularité de chacun.

Genèse de l’outil

C’est pour apporter une réponse à cette problématique qu’ « A Vrai Dire » a été déployé en tant que projet-pilote en province de Namur dès le printemps 2020.

Inspiré d’une idée originale de Coda Alliance (USA), cet outil est le fruit d’un processus de réflexion, de conception et de réalisation, initié par PalliaNam en 2018, qui s’inscrit pleinement dans le contexte palliatif et législatif belge, grâce aux nombreuses adaptations apportées à l’outil original.

Nourri d’échanges avec l’ensemble des membres du réseau palliatif namurois et développé avec le soutien de la Fondation contre le cancer (Grants relais pour la vie), l’outil se révèle très aidant pour identifier ses valeurs personnelles, et pour ensuite les exprimer clairement à autrui.

Des cartes pour exprimer ses priorités personnelles

« A vrai dire » se présente sous la forme d’un jeu de 37 cartes. Chacune d’elles comporte un item relatif à différentes thématiques telles que les soins, le lieu de fin de vie, la transmission ou les besoins spirituels par exemple.

« Être touché(e) avec respect et réconfort » ; « Parler de mes funérailles » ; « Prier ou méditer » ; « Que je règle mon héritage » ; « Qu’on me laisse tranquille » ; « Pouvoir rester lucide jusqu’au bout » ou encore « Partager mes souvenirs » sont quelques-unes de ces 37 phrases. L’outil comprend aussi une carte libre qui donne la possibilité de citer un souhait spécifique.

En invitant le patient à les parcourir, à choisir les 10 cartes qui lui semble les plus importantes pour lui, puis à les classer par ordre d’importance, « A Vrai Dire » est avant tout un outil au service du dialogue.

L’objectif n’est pas tant de déterminer les items primordiaux pour le patient, auxquels son entourage familial ou soignant sera attentif, que de remettre du lien entre toutes les personnes impliquées par une prise en charge palliative.

Pourquoi avoir choisi d’écarter cette carte ? Que signifie pour vous « Être entouré(e) » ?  Vous avez sélectionné la carte « Pouvoir profiter des plaisirs de la vie jusqu’au bout », quels sont pour vous ces petits plaisirs importants ? Autant de questions que peuvent susciter les cartes parcourues à deux ou à plusieurs.

Pour les patients en fin de vie… mais pas que !

Accompagner un patient ou son entourage autour de ces questions nous renvoie par ailleurs à nos propres souhaits de fin de vie. Pour les professionnels de la santé, il est nécessaire d’explorer cet outil d’abord pour soi-même avant de l’utiliser avec un patient et sa famille.

« À Vrai Dire » est un outil extrêmement souple et polyvalent qui pourra accompagner de nombreuses démarches d’expression individuelle et collective.  Après 5 années d’utilisation en Province de Namur, plusieurs modalités d’exploitation ont été explorées :

• Utilisation directe auprès des patients accompagnés par nos équipes
• Mise à disposition de l’outil dans les bibliothèques et unités de documentation
• Formation du personnel de MR MRS afin de les aider à apprivoiser la finitude et les aider à l’exploiter avec les résidents
• Animation d’ateliers pour les résidents des MR MRS
• Formation et diffusion auprès des équipes spécialisées en soins palliatifs : équipes mobiles intra hospitalières et unité résidentielles de soins palliatifs
• Formations des agents communs aux 3 lois (soins palliatifs, droits du patient et euthanasie), en intégrant l’outil à vrai dire.
• Information des prestataires de 1^ère ligne du domicile, notamment les SISD, des maisons médicales, …
• Animation d’atelier pour les CCCA (conseils consultatifs communal des ainés)
• Développement de partenariats avec l’UNESSA, les mutuelles, les administrations communales.
• Animation d’atelier ‘Penser plus tôt à plus tard’, destinée au grand public.

Prémices du PSPA et des ACP

Outre l’expression des souhaits et des décisions de fin de vie à laquelle il est principalement destiné, l’outil À Vrai Dire peut aussi être envisagé comme une introduction à un Projet de Soins Personnalisé Anticipé (PSPA) ou un Advance Care Planning (ACP).

En effet, les paroles qui sont échangées lors de son utilisation n’ont pas de force légale. Libre à chacun de prolonger ce moment par la rédaction de volontés de fin de vie.

Un projet développé avec le soutien de la fondation contre le cancer

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