Les déclarations anticipées permettent d’exprimer ses volontés en matière de traitements, d’euthanasie, de don de matériel corporel humain (anciennement don d’organes) ou de don du corps à la science ou de préférence pour ses obsèques pour le jour où l’on ne serait plus capable de les formuler ; mais également en matière de représentation du patient ou de volontés philosophiques. Encadrées par la loi belge, elles offrent une sécurité juridique aux patients et allègent la prise de décision pour les proches.
Vous avez réfléchi à vos souhaits de fin de vie, vous souhaitez en conserver une trace écrite et fixer vos volontés de manière à celle qu’elles soient incontournables le moment venu ?
Cet article retrace pour vous les différentes déclarations anticipées, ce qu’elles contiennent, les démarches pour les rédiger et les obligations légales attachées à ces documents.
Qu’est-ce qu’une déclaration anticipée ? Ce que dit la loi belge
La législation belge encadre strictement les directives anticipées pour assurer leur validité et leur respect par les professionnels de la santé. En Belgique, il existe cinq types de directives anticipées permettant d’anticiper sa fin de vie ; auxquelles s’ajoutent la désignation d’un représentant, d’une personne de confiance ou ses choix philosophiques.
Ces documents juridiquement valables permettent d’exprimer ses volontés concernant les soins et traitements en cas d’incapacité à communiquer. Elles s’inscrivent dans le cadre légal belge qui protège les droits des patients en fin de vie et ont une valeur juridique contraignante (à l’exception du don de matériel corporel), assurant que les volontés du patient seront respectées même s’il devient incapable de s’exprimer, et réduisant ainsi le fardeau décisionnel pour les proches et les professionnels de santé.
Les 5 types de déclarations anticipées
1. Déclaration anticipée négative relative aux traitements
Elle permet de stipuler les soins et traitements médicaux que l’on ne souhaite pas recevoir dans des situations spécifiques. Cette déclaration doit préciser les actes refusés ainsi que les circonstances et elle est contraignante pour les médecins.
Il n’existe pas de formulaire officiel et cette déclaration ne peut pas être enregistrée auprès de votre commune. Les déclarations négatives (refus de traitements) sont contraignantes contrairement aux déclarations positives (consentement à certains soins) qui sont indicatives pour les proches et soignants.
- Objet : Refuser à l’avance des traitements ou actes médicaux spécifiques dans certaines situations.
- Qui doit la compléter et/ou la signer : Le patient, éventuellement assisté de son médecin traitant.
- Formulaire officiel : Non. La déclaration peut être rédigée librement ou sur un modèle proposé.
- Enregistrement : Non. Elle doit être conservée par le patient, ses proches, et/ou son médecin.
- Durée de validité : Illimitée, modifiable ou révocable à tout moment.
- Contraintes juridiques : Contraignante pour les médecins, sauf si elle est jugée imprécise ou illégale (doit spécifier les actes refusés et les circonstances).
2. Déclaration anticipée relative à l’euthanasie
Dans l’hypothèse où vous seriez un jour inconscient de manière irréversible et où vous ne pourriez plus exprimer votre volonté, vous pouvez remplir une déclaration anticipée d’euthanasie. Via ce document, vous donnez votre accord pour qu’un médecin pratique, le moment venu, une euthanasie dans les conditions fixées par la loi.
L’enregistrement de cette déclaration auprès de votre commune est facultatif mais vos proches (et votre représentant ou personne de confiance) et votre médecin généraliste doivent être informés de votre décision. Pour qu’elle soit valide, vous devez la faire signer par deux témoins majeurs dont au moins un des deux n’a pas d’intérêt matériel à votre décès.
Cette déclaration anticipée n’est pas accessible aux mineurs d’âge et est illimitée dans le temps.
Attention ! Même si toutes les conditions légales sont réunies, l’introduction d’une demande d’euthanasie ne garantit pas son application. Tout médecin est libre d’accepter ou de refuser de pratiquer une euthanasie. Dans ce cas, il sera tenu de renvoyer les proches vers une structure, association ou autre professionnel qui pourra assurer le suivi de la demande.
- Objet : Demander l’euthanasie dans des conditions strictes d’inconscience irréversible.
- Qui doit la compléter et/ou la signer : Le patient en présence de deux témoins (dont au moins un non intéressé matériellement par le décès) et éventuellement la (les) personne(s) de confiance de confiance pour transmettre l’information au corps médical si la situation se présente.
- Formulaire officiel : Oui, disponible auprès du SPF Santé publique.
- Enregistrement : Facultatif, auprès de la commune. Une copie est transmise au SPF Santé publique.
- Durée de validité : Illimitée depuis 2020 (précédemment elle devait être renouvelée tous les 5 ans). Modifiable ou révocable à tout moment.
- Contraintes juridiques : Contraignante si toutes les conditions légales sont respectées, mais aucun médecin n’est obligé de pratiquer une euthanasie.
3. Déclaration relative au prélèvement de matériel corporel humain (anciennement don d’organe)
Concernant le prélèvement de matériel corporel humain (précédemment appelé « don d’organe »), le consentement est dorénavant présumé en Belgique. Chacun a toutefois la possibilité de faire une déclaration explicite de consentement ou d’opposition en ligne sur le portail masante.be ou auprès de son administration communale.
- Objet : Consentir ou s’opposer au prélèvement d’organes, tissus ou cellules pour greffe, recherche ou médecine.
- Qui doit la compléter et/ou la signer : Le patient ou son représentant légal (si incapacité à signer).
- Formulaire officiel : Oui, disponible via MaSanté ou la commune.
- Enregistrement : Oui à la commune ou via le portail MaSanté.
- Durée de validité : Illimitée, modifiable à tout moment.
- Contraintes juridiques : Contraignante. En cas d’opposition explicite, aucun prélèvement ne peut avoir lieu.
4. Déclaration relative au don du corps à la science
Le don du corps à la science nécessite quant à lui un document manuscrit adressé à l’université belge de votre choix. Il est important de prévenir vos proches de votre décision pour qu’ils prennent contact avec l’université au moment de votre décès.
- Objet : Léguer son corps à la science (à des fins de formation pour les étudiants en médecine ou de recherches scientifiques)
- Qui doit la compléter et/ou la signer : Le patient ou son représentant légal (si incapacité à signer).
- Formulaire officiel : Document manuscrit adressé à l’université choisie.
- Enregistrement : Non
- Durée de validité : Illimitée, modifiable à tout moment.
- Contraintes juridiques : Non
5. Déclaration relative aux obsèques
Elle offre la possibilité de préciser ses souhaits (inhumation, crémation, type de cérémonie) et peut être enregistrée auprès de la commune. Dans ce cas, celle-ci se chargera de vérifier que les souhaits du défunt sont bien respectés.
- Objet : Spécifier ses souhaits concernant les obsèques (inhumation, crémation, rites).
- Qui doit la compléter et/ou la signer : Le patient.
- Formulaire officiel : Variable selon la commune. Un modèle est souvent disponible localement.
- Enregistrement : Oui, auprès de la commune pour vérification au moment du décès du respect des souhaits exprimés.
- Durée de validité : Illimitée, modifiable à tout moment.
- Contraintes juridiques : Contraignante pour les proches et les pompes funèbres.
Choisir sa personne de confiance et son représentant
La loi belge sur le droit des patients permet également de désigner anticipativement un représentant et une personne de confiance.
1. Désignation d’un représentant
Le représentant désigné représentera le patient et s’engage à faire respecter ses droits en cas d’incapacité à s’exprimer. Toutefois, celui-ci peut refuser de prendre des décisions. On s’adressera alors à un autre représentant (un seul à la fois), selon l’ordre établi par la cascade de représentants du patient. Depuis 2024, le patient peut créer cette cascade dans l’ordre de son choix.
- Objet : Nommer une personne pour représenter le patient dans ses décisions médicales en cas d’incapacité.
- Qui doit la compléter et/ou la signer : Le patient et le représentant, avec copies partagées au médecin et au mandataire.
- Formulaire officiel : Oui, disponible via le SPF Santé publique.
- Enregistrement : Non. Conserver un exemplaire chez le patient, le représentant, et le médecin traitant.
- Durée de validité : Illimitée, modifiable ou révocable par écrit à tout moment.
- Contraintes juridiques : Le représentant agit en priorité sur d’autres représentants familiaux ou légaux, mais ses décisions doivent refléter la volonté exprimée par le patient.
2. Désignation d’une personne de confiance
La personne de confiance ne prend pas le relais à la place d’un patient incapable de s’exprimer, comme le ferait le représentant. Elle est désignée pour aider le patient (capable) dans ses démarches administratives et l’accès à son dossier médical. Cette désignation ne confère pas un pouvoir décisionnel, contrairement au représentant, simplement un soutien.
- Objet : Accompagner le patient lors de ses rendez-vous médicaux ; l’aider à accéder à son dossier médical et à faire valoir ses droits d’un point de vue administratif
- Qui doit la compléter et/ou la signer : Le patient.
- Formulaire officiel : Oui, disponible via le SPF Santé publique.
- Enregistrement : Non. Mais elle doit être conservée en 3 exemplaires : un chez le patient, une chez la personne de confiance et un chez le médecin.
- Durée de validité : Illimitée, modifiable ou révocable par écrit à tout moment.
- Contraintes juridiques : Non contraignante juridiquement, car la personne agit en soutien et non en représentation décisionnelle.
3. Déclaration relative aux affinités spirituelles et philosophiques
Cette déclaration permet d’informer son entourage, ses soignants, son lieu de vie, de ses affinités et souhaits spirituels et philosophiques.
- Objet : Partager ses croyances et valeurs spirituelles ou philosophiques pour orienter l’accompagnement spirituel en fin de vie.
- Qui doit la compléter et/ou la signer : Le patient uniquement
- Formulaire officiel : Non. Il s’agit d’une déclaration libre, sans modèle imposé.
- Enregistrement : Non, toutefois la déclaration doit être communiquée aux proches ou aux soignants pour être prise en compte.
- Durée de validité : Illimitée, modifiable ou révocable à tout moment.
- Contraintes juridiques : Non contraignante juridiquement, elle sert uniquement d’indication pour répondre aux souhaits du patient.
Comment rédiger une déclaration anticipée ?
Rédiger une directive anticipée est un processus accessible, mais il nécessite une réflexion approfondie sur ses souhaits en matière de soins de fin de vie.
Vous n’êtes pas obligé de remplir toutes les déclarations listées ci-dessus. Choisissez celles qui correspondent le mieux à vos préoccupations et vos valeurs et commencez par les déclarations qui vous semblent les plus importantes ou urgentes.
Gardez à l’esprit que vous pouvez modifier ou révoquer vos déclarations à tout moment et prévoyez de revoir régulièrement vos choix pour vous assurer qu’ils reflètent toujours vos souhaits actuels.
Dans le tableau repris ci-dessous, vous retrouverez les documents nécessaires pour informer vos proches, vos soignants ainsi que l’administration communale ou fédérale (selon le type de directive anticipée) ; les obligations légales induites par ces déclarations et leur durée de validité, entre autres choses.
Le PSPA : un outil pratique
Le Projet de Soins Personnalisé et Anticipé (PSPA) regroupe toutes les directives anticipées dans un carnet accessible et évolutif. Cet outil, développé par Pallium, est disponible en téléchargement gratuit ou disponible sur simple demande chez PalliaNam
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